🆘ПРОСИМ🆘МАКСИМАЛЬНЫЙ🆘 ПЕРЕПОСТ❗🆘
🙏ЖМИТЕ МНЕ НРАВИТСЯ💖 И РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ📢 ❗❗❗
🚩❗Срочный ❗сбор на лечение в Бельгии🏥.Сумма сбора 60 000 💶 евро.
🚩Лобан Василиса👧, 3 года🎈
город Солигорск.
🚩Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 тип.
История Василисы✒📖
Василиса родилась в январе 2015 года.
Признаки заболевания начали проявляться в месяц после рождения. Начались всевозможные обследования, диагностики. В 6 месяцев ей выставили страшный диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 тип. Заболевание которое приводит к постепенному обездвиживанию ребенка. На тот момент лечения не было.
В конце 2016 года случилось чудо! На протяжении многих лет изучалась возможность излечения этого заболевания. И у ученых это получилось! В США одобрили первое в мире лекарство, которое помогает бороться с страшным заболеванием лекарственный препарат Spinraza (Nusinersen). В апреле 2017 года Спинразу одобрили в Европе!
До сих пор СМА было смертельным приговором.
Цена за 1 инъекцию космическая 125 000$, в первый год лечения необходимо 6 уколов в спинной мозг (750 000$), в последующие 3 укола в год. Загрузочная доза (4 укола это 500 000$) остановит прогрессирование заболевания. Дети которые получают лечение овладевают новыми способностями, появляется глотательный рефлекс, держат голову, подымают ручки, ножки, могут самостоятельно сидеть, ходить. Это безусловно чудо!!!
Сейчас Спинраза находится в расширенном доступе в некоторых клиниках Европы. Это значит что сам препарат бесплатный, нам необходимо оплатить расходы в клинике, консультацию, первичное обследование, расходы связанные с использованием медицинских инструментов, используемых для проведения инъекций.
Мы с мужем сразу стали писать в клиники, что бы нас взяли в расширенный доступ. И вот наконец, нас услышали, отозвались на наш запрос!!! Нас приглашают в Бельгию, с возможностью получить Спинразу бесплатно! Клиника выставила счёт в 50 000евро + около 10 000 на расходы (находиться там необходимо 3 месяца на съемном жилье, перелет, проживание, транспортировка ребенка) Сумма для нашей семьи не подъемная!.
В Бельгии мы должны быть в клинике 15 марта 2018 года, на консультации!
Просим всех неравнодушных людей помочь нам получить жизненно необходимое лечение для нашей Василисы! С момента постановки диагноза мы ждали и верили что появится лечение! И вот у нас есть возможность спасти нашу доченьку!
Пожалуйста, помогите нам победить болезнь! Мы очень надеемся и верим в вашу помощь!!!
